Kako je biti roditelj drugačijeg djeteta: Mia, anđeo sa ‘dijagnozom’

29.05.2015.  //  Lica  //  Nema komentara

Piše: Irma Ćatović za Manjine.ba

Jedne noći u januaru je rođena moja kćerka Mia. Mrvica koja mi je osvojila srce onog dana kada sam saznala da sam trudna. I instiktivno sam znala da će ta djevojčica biti nešto posebno. Nisam ni pomišljala na to da će biti „posebna“ u tom smislu da će biti atipično dijete, ali to nikada nije promijenilo moje osjećaje prema njoj ni kada smo dobili dijagnozu – visokofukcionalni autizam. Tada je imala 5 godina.

To je samo učvrstilo moje osjećaje i volju da joj budem oslonac koji niko ne može zamijeniti. Samohrana sam majka, odgajam Miu sa svojom majkom koja je i sama bila samohrana majka meni, i mom rahmetli bratu. Mia je dijete koje osvaja na prvi pogled, ali i dijete koje još uvijek ima određene poteškoće u sklapanju prijateljstava. U shvatanju rečenica upućenih njoj, u uklapanju u društvo. Ali uz pomoć NVO EDUS i njihovih stručnjaka, ona je doslovno procvjetala u djevojčicu koja sa 5 godina nije znala odgovoriti na pitanje „Kako se zoveš?“, u djevojčicu sa 7,5 godina koja ove godine kreće u redovnu školu.

Ne znam gdje bi smo bili danas da nema EDUS-a. A bilo je bezbroj situacija kada nisam mogla ni znala kako joj pomoći, kako joj objasniti najbezazleniju rečenicu? Kako je smiriti kada bi imala napade straha zbog, naizgled, bezrazložnih stvari.

Moje dijete je «drugačije» Bezbroj puta su me drugi roditelji mrko pogledali jer bi se gurala na igralištu. Tako su me gledali i putnici kada bi legla u trolejbusu na pod vrišteći, jer nema slobodnog mjesta sa lijeve strane (jer ona «mora» da sjedi na toj strani), iako je bilo slobodnih mjesta na desnoj. Ljudi bi me gledali kao da sam razmazila dijete i nerijetko bi me i verbalno napadali zbog toga, ne znajući da je najvrijednije što u životu imam dijete sa poteškoćama u razvoju.

Teško je opisati osjećaj nemoći, i boli koje takve situacije mogu prouzrokovati u srcu majke koja bi učinila sve za dijete, a ne može. I ne mogu da zamislim kako svijet izgleda u njenim očima: kroz šta sve ona prolazi, jer ne zna da se izrazi, ne zna da kaže šta je i zašto je to nešto I kada tim ljudima u par rečenica, drhtavim glasom, objasnite o čemu se radi, izvinjavaju vam se. Istina, neki se ponašaju i dalje bezobzirno jer ih nije briga. I ne treba da ih bude briga. Ali, to još više produbi vašu roditeljsku tugu. Jer, moje dijete je opet samo dijete, bez obzira da li ima poteškoće u razvoju ili ne. Njihova su djeca – moja.

Često se hrabrim da nisam na margini. Ali, onda pogledam svoju neposrednu okolinu. Moja Mia nema nijednu prijateljicu koja se druži sa njom. Ima svoju malu raju u vrtiću „Sunce“ u Mjedenici, ali kući joj niko ne dolazi. Na rođendane je ne pozivaju, na njene rođendane dođe malo djece. Patim zbog toga, jer iznad svega želim da bude prihvaćena u društvu. Iako je jako napredovala kroz rad i bihevijoralnu terapiju u EDUS-u, većina u njoj vidi njenu dijagozu. Kao da ih je strah da bi ona mogla povrijediti njihovu djecu. A ne znaju da su djeca sa autizmom djeca koja su najsličnija anđelima, djeca koja ne znaju za zlo, djeca koja ne lažu… Najljepša djeca. Najmilija. DJECA.

Svoju novu porodicu sam našla u roditeljima čija su djeca takođe prošla ili, im djeca trenutno prolaze kroz program EDUS-a. To su, nadasve hrabri roditelji koji znaju kako se osjećam, koji prolaze ili su prošli teže stvari od mene. To su bili ljudi koji su bili uz mene kada nisam znala šta dalje, kako raditi sa svojim djetetom, LJUDI koji su ponudili nesebičnu ljubav i zagrljaj kada je bilo jako, jako teško.

Nema nas puno, ali tu smo jedni za druge. Neke i ne znam imenom, ali su me grlili kada sam plakala. Porodica koju imam nije moja porodica koja nas veže krvlju, ali su porodica za cijeli život. Ti ljudi su bili uz mene kada je krvno srodstvo zakazalo, jer moje dijete nije tipično. I sva su njihova djeca moja i moje je dijete njihovo.

I kažem: i jesam i nisam na margini. Jesam, jer je društvo u mnogim situacijama zakazalo. Ljudi ustuknu kada im kažem za Miino stanje, jer ne znaju šta je to. Dizanje svijesti bi trebalo da bude obavezna tema u osnovnim i srednjim školama.

Mogu se samo nadati da će jednog dana biti tako.

Mia u septembru kreće u redovnu školu. Znam da nas čeka još puno izazova. Ali ona je unikat, jedan dragulj koji obasjava moj život i volim je beskrajno takvu kakva jeste. I svako iskušenje je dar od Boga, kao što je i ona dar od Boga.

I zbog te činjenice, zbog ljubavi i snage koju mi ona svakodnevno pruža, mislim da nisam na margini. Zbog njenog osmijeha vrijedi pretrpjeti svako iskušenje.

Jer ona je moja kćerka. Moja Mia.

Podijelite vaše priče sa nama – mojaprica@koma.ba.

Manjine.ba

Leave a Comment

You must be logged in to post a comment.