Moja priča – Autizam: Zašto sam na margini?

22.06.2015.  //  Teme  //  Nema komentara

Doktorica Nirvana, u pravom smislu riječi

Piše: A.LJ. (ime poznato redakciji), Manjine.ba

Moj sin je jedan prelijepi smedjokosi dječak, ima 4 godine zove se Adan Pekaz. On ne govori. Zamislite samo jedan svoj dan, ili jedan svoj sat bez najvećeg ljudskog dara, a to je govor. Zamislite da niste u stanju izraziti svoje potrebe i želje, da je svjet oko vas je prepun boja, svjetala zvukova da su svakodnevne obične situacije za vas težak zadatak .

Mi živimo s tim. I nimalo nije lako. Pedijatri smatraju da nije problem ako ne progovori do svoje treće godine, onda dođete to “pojedinih“ specijalista, koji vam kažu da vam dijete jeste čudno ali da će završiti fakultet. Tako krene taj mučni krug od jednog do drugog specijaliste: daju vam blaže dijagnoze tješe vas i sl. ,ali to ne umanjuje činjenicu da vam ne mogu puno pomoći , te da ste prepušteni sami sebi.

Krenete tako da pretražujete internet, kockice se vrlo brzo slažu, i sve vas upućuje na AUTIZAM. Educirate se za godinu iz te oblasti jer vam nema druge, plaćate skupe logopedske privatne časove jednom dvogodišnjaku i uvidite je ono što mu u tom uzrastu najmanje treba jeste logoped.

Prođete par privatnih vrtića, a i ako ga s velikom mukom i uključite u neki od njih, brzo primjetite da su svaki dan vaspitačice sve ljuće na vas , a i na vaše dijete. Ljubazno vam daju do znanja da vam je dijete previše agresivno , boje se za drugu djecu . Možete obilaziti još puno vrtića ,udruženja, sličnih SOS ustonova svi će vas „razumjeti“ ali niko vam neće pomoći, jer ako pomenete samo riječ autizam mnoga vrata će vam se zatvoriti zbog straha,neznanja ili predrasuda. .I brzo odustanete…

Uputih se u državnu „specijalnu ustanovu“ u kojoj ne primaju prije treće godine iako je najranija dob najviše dragocjena kod ovakvih slučajeva. Bila sam izuzetak zbog mog očaja, i dobili smo dva puta po dva sata u sedmici. Već pri prvom susretu upalo mi je u oči da jedna učiteljica koja je radila istovremeno s četvoro djece, dvoje djece u kolicima s celebralnom paralizom, plus jedno s vidljivim motoričkim zastojem (ovdje ne govorim o diskriminaciji, nego zastarjelom sistemu) i pomislih kako će moći naučiti nešto moje dijete koje je toliko hiperaktivno i s poremecajem pažnje i prosto ga je nemoguće sjesti ni na minut, a kamoli nešto raditi s njim.

Dva sata takvog rada je nedovoljno. 

Opet sam morala dalje, a nisam znala kuda ? I gdje ću na jednom mjestu naći sve što je potrebno mom sinu za rehabilitaciju a to su defektolog , edukator 1;1 orifrenolog, redukator psihomotorike, fizijatar ,logoped…to je vrlo skup poremećaj za koji vam treba cijeli tim stručnjaka, to je puno novca koji većina roditelja nema. Rad se mora prilagoditi svakom djetetu u skladu s njegovom težinom poremećaja, bez jednog kompletnog pristupa sveobuhvatnog, naprednog i razvijenog, neće biti napretka, bar kada je autizam u pitanju.

Došli smo do udruženja „EDUS“ a na prvoj opservaciji me je svojom hariymom i intelektom oduševila dr. Nirvana Pištoljević. Bila sam očajna a njezina želja da mi pomogne kao očajnoj majci bila je veličanstvena.

Znala je odgovore na sva moja pitanja, i bila prva osoba koja se nije bojala mog trogodišnjeg dječaka. Prvi put sam se susrela s nekim ko mi je glasno i jasno rekao:

„Ja znam kako pomoći vašem sinu“. Tu smo dobili svu stručnu pomoć koja nam je bila potrebna, i obećala svaki dan raditi s djetetom. U razgovoru je vrlo često upotrebljavala termin „naša djeca“ i s toliko ponosa i ljubavi pričala o njima. Osjetila sam da moj sin pripada baš tu.

Odahnula sam. Ona je osoba s vizijom i misijom da svijet učini boljim mjestom. Barem svijet djece. Vratila mi je nadu i u moje bolje sutra.

Rekla sam: „Dobro će biti sine, idemo u park“. Posmatrala ga onako prelijepog, bezbrižnog kao da oko njega ništa ne postoji, kako bez daha gleda u krošnju, kako se ljulja lišce na vjetru. I sama sam počela gledati u tom pravcu stvarno nikada nisam primjetila kako je lijep taj prizor. Bila sam oduševljena.

Pomislih da bih trebala mnogo češće da gledam u njegovom smjeru i vidim koliko ima lijepih stvari , koje odavno ne vidim.

Margina je većina! Pod ovim motom djeluje Koalicija marginalizovanih grupa u BiH – KOMA, koja okuplja pojedince, nevladine organizacije, društveno odgovorne firme i socijalna preduzeća u misiji rješavanja prioritetnih problema u sektoru ljudskih prava marginalizovanih grupa. Koalicija je veoma aktivna i trenutno broji 62 članice – građane BiH, nevladine organizacije koje zastupaju interese marginalizovanih grupa u BiH, javne institucije i društveno odgovorne firme i preduzeća. Za više informacija o učlanjenju i načinima djelovanja, posjetite www.koma.ba.

Leave a Comment

You must be logged in to post a comment.